子供の病気【ネフローゼ症候群】を発症し息子が闘病中です

ごぶさたしております。

我が家の次男が突然大きな病気を発症してしまったことでしばらくブログを更新することができませんでした。

久しぶりの投稿なのにあまく良くないご報告になってしまいます。

異変、突然の悪夢

２０２０年（令和２年）

次男　６歳

新型コロナ（第１波～２波）の緊急事態宣言のため一斉休校中。窮屈な自粛生活を送りながらも、学校再開と小学校入学を心待ちにしていた５月中旬のある日。

次男のまぶたが浮腫んでる気がするな。ものもらいかな？(・・)

私が感じたそんな些細な違和感。

それから自宅で静かに過ごしていただけなのに、わずか数日で殴られたような顔になりまるで別人！これはおかしいぞと。

かかりつけの小児科へ

まず受診したかかりつけの小児科。

喘息の治療で数年通っているこちらでむくみが気になることを相談したところ、行われた尿検査でとんでもない量の尿蛋白（４＋）が漏れていることが判明し…

簡易的に検査できる検査紙で（４＋）は最大値…

「これは腎臓の病気です」と。

腎臓内科へ紹介していただくことになりました。

（後から分かったことはこの時点で紹介状には「ネフローゼ症候群を疑う」と書いてありました…）

腎臓内科での診察

翌日、隣町の腎臓内科のあるクリニックへ。

時間をかけた問診と丁寧な診察の結果、

そこで

ネフローゼ症候群、告知

あれよあれよとその場で受け入れできる病院を手配していただいたり、緊急入院の手続きに入ることになりました。

ただごとではなかった

診ていただいた先生の表情から良くない状況であることを感じながらも、

この病気がまさかの難病で、

この先一生続く闘病生活になるとは

このときは想像もしていませんでした。

小児ネフローゼ症候群

突然次男を襲った病は、

主治医からの説明／『ネフローゼ症候群』とはどんな病気なのか？

今回、６歳の次男が発症してしまったネフローゼ症候群について、医師から説明がありましたので以下に記載します。どんな病気なのかネフローゼ症候群とは、腎臓の糸球体（尿をつくるところ）に何らかの障害が生じて血液中に含まれるタンパクであるアルブミンが

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発症からこれまでの経過

現在の状況

この病気のやっかいなことは、

また

２０２０年７月１８日（土）現在

ステロイド薬の服用を続けながら副作用と再発に怯える日々が続いていますが、学校に通いながら元気に過ごせるほど回復することができました^^

これからおそらく再発と入退院を繰り返すであろう長い闘病生活になり、今後もいろいろなことが起こるのだと思います。

ブログには楽しいことを書きたい

このブログには楽しいことを書いていきたいと思っているので

ねふろぐ

次男が発症した小児ネフローゼ症候群の記録（2020年5月～）

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こちらを開設し、今までの経過と私の思いを記録することにしました。

使える薬の選択肢が昔より増えた現代では、お薬が効いて再発を抑えることができれば腎機能を守ることができるようです。（透析を避けることも）

成長と共に再発が少なくなる傾向もあるようです。

決して楽観視はできないけど

絶望ばかりではないと思っているので、

前向きに家族で支えていきたいと思います。

少し落ち着いたらまた戻ってきます。