息子がネフローゼ症候群を発症し闘病中です。

ごぶさたしております。

久しぶりの投稿なのに良いご報告ではないのですが…

我が家の次男が突然病気になってしまったことで、しばらくブログを更新することができませんでした。

異変、突然の悪夢

２０２０年（令和２年）

新型コロナの緊急事態宣言のため休校中。窮屈な自粛生活を送りながらも、学校再開と６歳次男の小学校入学を心待ちにしていた５月中旬のある日。

次男のまぶたが浮腫んでる気がするな。ものもらいかな？(・・)

私が感じたそんな些細な違和感から、

自宅で静かに過ごしていただけなのにわずか数日で殴られたような顔になり、まるで別人！これはおかしいぞと。

まず受診したかかりつけの小児科。

そこで行われた尿検査でとんでもない量の尿蛋白（４＋）が見つかり…

「これは腎臓の病気です」と。

腎臓内科へ紹介され丁寧な診察の結果、

そこで“ネフローゼ症候群”告知。

あれよあれよと緊急入院になり、ただごとではない悪い予感を感じながらも、

この病気がまさかの難病で、

この先一生続く闘病生活になるとは

このときは想像もしていませんでした。

小児ネフローゼ症候群

突然次男を襲った病は、

大切な蛋白が尿から大量に漏れることにより全身が浮腫んでしまう腎臓の病気。小児慢性特定疾病の対象となる指定難病のひとつ。

主治医からの説明／『ネフローゼ症候群』とはどんな病気なのか？

今回、６歳の次男が発症してしまったネフローゼ症候群について、医師から説明がありましたので以下に記載します。どんな病気なのかネフローゼ症候群とは、腎臓の糸球体（尿をつくるところ）に何らかの障害が生じて血液中に含まれるタンパクであるアルブミンが

life.turicco.com

発症からこれまでの経過

６歳次男が突然の腎臓病！？『ネフローゼ症候群』と診断されるまでの経緯

２０２０年５月のこと。世界中に猛威を振るっている新型コロナウイルスの影響で小学校は休校中。今年新一年生になる次男はなかなか入学することができず、学校に行くのを心待ちにしながら自粛生活を送っていたとき、我が家に突然コロナ騒動よりヘビーな出来事

life.turicco.com

現在の状況

この病気のやっかいなことは、

寛解（尿蛋白が陰性（－）になること）しても再発することがとても多く、発症から数年間はもちろん一生涯にわたって油断はできないことです。（完治という概念はありません）

また、治療のためステロイド剤を大量に、また長期間服用することになるため様々な副作用が強くあります。

２０２０年７月１８日（土）現在

ステロイド薬の服用を続けながら副作用と再発に怯える日々が続いていますが、学校に通いながら元気に過ごせるほど回復することができました^^

これからおそらく再発と入退院を繰り返すであろう長い闘病生活になり、今後もいろいろなことが起こるのだと思います。

釣りブログには楽しいことを書きたい

このブログには楽しいことを書いていきたいと思っているので

ねふろぐ

2020年5月に次男が小児ネフローゼ症候群を発症。発達障害のある息子２人の子育て。日記形式で情報を発信します。

life.turicco.com

こちらを開設し、今までの経過と私の思いを記録することにしました。

使える薬の選択肢が昔より増えた現代では、お薬が効いて再発を抑えることができれば腎機能を守ることができるようです。成長と共に再発が少なくなる傾向もあるようです。

決して楽観視はできないけど

絶望ばかりではないと思っているので、

前向きに家族で支えて行きたいと思います。

少し落ち着いたらまた戻ってきます。