子供の病気【ネフローゼ症候群】を発症し息子が闘病中です

アイキャッチ/ネフローゼ暮らし

ごぶさたしております。

我が家の次男が突然大きな病気を発症してしまったことでしばらくブログを更新することができませんでした。

久しぶりの投稿なのにあまく良くないご報告になってしまいます。

異変、突然の悪夢

2020年(令和2年)

次男 6歳

新型コロナ(第1波~2波)の緊急事態宣言のため一斉休校中。窮屈な自粛生活を送りながらも、学校再開と小学校入学を心待ちにしていた5月中旬のある日。

次男のまぶたが浮腫んでる気がするな。ものもらいかな?(・・)

私が感じたそんな些細な違和感。

それから自宅で静かに過ごしていただけなのに、わずか数日で殴られたような顔になりまるで別人!これはおかしいぞと。

かかりつけの小児科へ

まず受診したかかりつけの小児科。

喘息の治療で数年通っているこちらでむくみが気になることを相談したところ、行われた尿検査でとんでもない量の尿蛋白(4+)が漏れていることが判明し…

簡易的に検査できる検査紙で(4+)は最大値…

「これは腎臓の病気です」と。

腎臓内科へ紹介していただくことになりました。

腎臓内科での診察

翌日、隣町の腎臓内科のあるクリニックへ。

丁寧な診察の結果、

そこで

ネフローゼ症候群、告知

あれよあれよと受け入れできる病院を手配していただいたり、緊急入院の手続きに入ることになりました。

ただごとではなかった

診ていただいた先生の表情から良くない状況であることを感じながらも、

この病気がまさかの難病で、

この先一生続く闘病生活になるとは

このときは想像もしていませんでした。

小児ネフローゼ症候群

突然次男を襲った病は、

大切な蛋白が尿から大量に漏れることにより全身が浮腫んでしまう腎臓の病気。小児慢性特定疾病の対象となる指定難病のひとつ。

医師の説明をこちらにまとめました。

発症からこれまでの経過

現在の状況

この病気のやっかいなことは、

  • 寛解(尿蛋白が陰性(-)になること)しても再発することがとても多く、発症から数年間はもちろん一生涯にわたって油断はできないことです。(完治という概念はありません)

また

  • また、治療のためステロイド剤や免疫抑制剤を大量に、また長期間服用することになるため様々な副作用が非常に強くあります。

2020年7月18日(土)現在

ステロイド薬の服用を続けながら副作用と再発に怯える日々が続いていますが、学校に通いながら元気に過ごせるほど回復することができました^^

これからおそらく再発と入退院を繰り返すであろう長い闘病生活になり、今後もいろいろなことが起こるのだと思います。

釣りブログには楽しいことを書きたい

このブログには楽しいことを書いていきたいと思っているので

ネフローゼ症候群の記録など

こちらを開設し、今までの経過と私の思いを記録することにしました。

使える薬の選択肢が昔より増えた現代では、お薬が効いて再発を抑えることができれば腎機能を守ることができるようです。成長と共に再発が少なくなる傾向もあるようです。

決して楽観視はできないけど

絶望ばかりではないと思っているので、

前向きに家族で支えていきたいと思います。

少し落ち着いたらまた戻ってきます。

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Comment

  1. あきたこまち より:

    はっちゃん

    おはようございます。
    あきたこまちです。

    次男君コロナ禍の最中に大変なことになっていたのですね。
    釣りブログの更新がなくどうされたのかと心配しておりましたよ。

    ほんと、我が子に病気が襲ってくると、何か悪いことをしたわけでもないのに
    なんで家なの?って思いますよね。
    なんで自分ではなく我が子なの?

    自問自答してこれは最もつらい試練を神様に
    与えられたんだよなと考えるようにしておりました。

    次男君病気に打ち勝てるよう祈ってあげることしかできませんが大変な時ですが
    ご家族の皆さんもお体ご自愛ください。

    またご家族での釣りブログのアップを楽しみにしております。

    • こまちさん、こんにちは。
      2歳のときの川崎病以来、『子育ての悩みは多くても元気でいてくれたらそれが一番』という思いで過ごしてきました。人生いろいろあっても、目の前の我が子が苦しむ姿と治らない病気である事実に冷静でいられません…
      とはいえ寛解中は元気な笑顔と日常に戻れることに感謝しながら、これからも病気と向き合っていかなければと思います。温かなコメントありがとうございます(^^)

      また釣りにも行きますよー☆

    • パタゴニア より:

      はじめまして、ちょくちょく楽しいブログを拝見させて頂いていました。
      軽い事は言えませんが全快して楽しいブログを拝見出来ると信じています‼️

  2. はっちゃん より:

    パタゴニアさん、初めまして(^^)
    ブログを見ていただきとても励みになります。

    病気が落ち着いているときは釣りにも行けるそうなので、また楽しいと思ってもらえるような釣りブログを書いていけたらいいなと思います。コメントありがとうございます!

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