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息子が”ネフローゼ症候群”を発症し闘病中です。

雑記

ごぶさたしております。

あまり良いご報告ではないのですが…

我が家の次男が病気になってしまったことで、しばらくブログを更新することができませんでした。

異変、突然の悪夢

2020年(令和2年)

新型コロナの緊急事態宣言のため窮屈な自粛生活を送りながらも、学校再開と次男の小学校入学を心待ちにしていた5月中旬のある日。

次男のまぶたが浮腫んでる気がするな。ものもらいかな?(・・)

私が感じたそんな些細な違和感から、

自宅で静かに過ごしていただけなのにわずか数日で殴られたような顔になり、これはおかしいぞと。

受診したかかりつけの小児科。そこで行われた尿検査でとんでもない量の尿蛋白が見つかり…「これは腎臓の病気です」と。

腎臓内科へ紹介され診察の結果、

そこで“ネフローゼ症候群”告知。

あれよあれよと緊急入院になり、ただごとではない悪い予感を感じながらも、

この病気がまさかの難病で、

この先一生続く闘病生活になるとは

このときは想像もしていませんでした。

小児ネフローゼ症候群

突然次男を襲った病は、

大切な蛋白が尿から大量に漏れることにより全身が浮腫んでしまう腎臓の病気。小児慢性特定疾病の対象となる指定難病のひとつ。

医師の説明をこちらにまとめました。

発症からこれまでの経過

現在の状況

この病気のやっかいなことは、

寛解(尿蛋白が陰性(-)になること)しても再発することがとても多く、発症から数年間はもちろん一生涯にわたって油断はできないことです。(完治という概念はありません)

また、治療にために使っているステロイドの副作用がとても強く出てしまいました。

2020年7月18日(土)現在

ステロイド薬の服用を続けながら副作用と再発に怯える日々が続いていますが、学校に通いながら元気に過ごせるほど回復することができました^^

これからおそらく再発と入退院を繰り返すであろう長い闘病生活になり、今後もいろいろなことが起こるのだと思います。

釣りブログには楽しいことを書きたい

このブログには楽しいことを書いていきたいと思っているので

釣り以外の日記ブログ

こちらを開設し、今までの経過と私の思いを記録することにしました。

使える薬の選択肢が昔より増えた現代では、お薬が効いて再発を抑えることができれば腎機能を守ることができるようです。成長と共に再発が少なくなる傾向もあるようです。

楽観視はできないけど絶望ばかりではないと思っているので、前向きに家族で支えて行きたいと思います。

少し落ち着いたらまた戻ってきますね^^

コメント

  1. あきたこまち より:

    はっちゃん

    おはようございます。
    あきたこまちです。

    次男君コロナ禍の最中に大変なことになっていたのですね。
    釣りブログの更新がなくどうされたのかと心配しておりましたよ。

    ほんと、我が子に病気が襲ってくると、何か悪いことをしたわけでもないのに
    なんで家なの?って思いますよね。
    なんで自分ではなく我が子なの?

    自問自答してこれは最もつらい試練を神様に
    与えられたんだよなと考えるようにしておりました。

    次男君病気に打ち勝てるよう祈ってあげることしかできませんが大変な時ですが
    ご家族の皆さんもお体ご自愛ください。

    またご家族での釣りブログのアップを楽しみにしております。

    • はっちゃん はっちゃん より:

      こまちさん、こんにちは。
      2歳のときの川崎病以来、『子育ての悩みは多くても元気でいてくれたらそれが一番』という思いで過ごしてきました。人生いろいろあっても、目の前の我が子が苦しむ姿と治らない病気である事実に冷静でいられません…
      とはいえ寛解中は元気な笑顔と日常に戻れることに感謝しながら、これからも病気と向き合っていかなければと思います。温かなコメントありがとうございます(^^)

      また釣りにも行きますよー☆

    • パタゴニア より:

      はじめまして、ちょくちょく楽しいブログを拝見させて頂いていました。
      軽い事は言えませんが全快して楽しいブログを拝見出来ると信じています‼️

  2. はっちゃん より:

    パタゴニアさん、初めまして(^^)
    ブログを見ていただきとても励みになります。

    病気が落ち着いているときは釣りにも行けるそうなので、また楽しいと思ってもらえるような釣りブログを書いていけたらいいなと思います。コメントありがとうございます!


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